Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní.

Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu.

Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě.

Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít?

• Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat.
• Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky.
• Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději.
• Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu.
• Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii.
• Jaká je budoucnost léčby hemofilie.

Tipy z podcastu:

• Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu.
• Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků.

Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

NP-43081, červenec 2025