Aktuálne je na svete známych približne sedemtisíc typov zriedkavých chorôb. Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade týchto pacientov približne päť rokov. Ale sú aj takí, ktorí čakajú na odpoveď desiatky rokov, uvádza komisia Ministerstva zdravotníctva SR pre zriedkavé choroby.

Prečo to tak je? Ako sa na Slovensku žije pacientom so zriedkavou chorobou a bol by dosah novej vyhlášky ministerstva zdravotníctva naozaj katastrofálny alebo šlo v tomto prípade o veľa kriku pre nič?

Aj na tieto otázky sa v novej epizóde Vizity pýta moderátorka Denisa Prokopčáková neurológa Mateja Škorváneka, vedúceho Centra pre zriedkavé extrapyramidové ochorenia Centrálneho nervového systému na Neurologickej klinike Univerzity Pavla Jozefa Šafárika v Košiciach.

Odporúčanie: Do skupiny zriedkavých ochorení patrí aj spinálna muskulárna atrofia. Ľudia s týmto ochorením majú svoje deň - Deň belasého motýľa a ten je už tento piatok, trinásteho júna. Počas tohto dňa beží v uliciach verejná zbierka na špeciálne pomôcky, ktoré pacienti s touto diagnózou potrebujú. Zbierku môžete podporiť aj online.

Ak môžete, pomôžte. Ďakujeme.

–

Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠vizita@sme.sk⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

–

Všetky podcasty denníka SME nájdete na⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sme.sk/podcasty⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

–

Odoberajte aj newsletter Vizita na ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠sme.sk/vizita⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

–

Ďakujeme, že počúvate podcast Vizita.

Aktu&aacute;lne je na svete zn&aacute;mych približne sedemtis&iacute;c typov zriedkav&yacute;ch chor&ocirc;b. Priemern&eacute; ome&scaron;kanie stanovenia spr&aacute;vnej diagn&oacute;zy je v pr&iacute;pade t&yacute;chto pacientov približne p&auml;ť rokov. Ale s&uacute; aj tak&iacute;, ktor&iacute; čakaj&uacute; na odpoveď desiatky rokov, uv&aacute;dza komisia Ministerstva zdravotn&iacute;ctva SR pre zriedkav&eacute; choroby.
Prečo to tak je? Ako sa na Slovensku žije pacientom so zriedkavou chorobou a bol by dosah novej vyhl&aacute;&scaron;ky ministerstva zdravotn&iacute;ctva naozaj katastrof&aacute;lny alebo &scaron;lo v tomto pr&iacute;pade o veľa kriku pre nič?
Aj na tieto ot&aacute;zky sa v novej epiz&oacute;de Vizity p&yacute;ta moder&aacute;torka Denisa Prokopč&aacute;kov&aacute; neurol&oacute;ga Mateja &Scaron;korv&aacute;neka, ved&uacute;ceho Centra pre zriedkav&eacute; extrapyramidov&eacute; ochorenia Centr&aacute;lneho nervov&eacute;ho syst&eacute;mu na Neurologickej klinike Univerzity Pavla Jozefa &Scaron;af&aacute;rika v Ko&scaron;iciach.
Odpor&uacute;čanie: Do skupiny zriedkav&yacute;ch ochoren&iacute; patr&iacute; aj spin&aacute;lna muskul&aacute;rna atrofia. Ľudia s t&yacute;mto ochoren&iacute;m maj&uacute; svoje deň - Deň belas&eacute;ho mot&yacute;ľa a ten je už tento piatok, trin&aacute;steho j&uacute;na. Počas tohto dňa bež&iacute; v uliciach verejn&aacute; zbierka na &scaron;peci&aacute;lne pom&ocirc;cky, ktor&eacute; pacienti s touto diagn&oacute;zou potrebuj&uacute;. Zbierku m&ocirc;žete <a href="https://zbierka.belasymotyl.sk/" data-cke-saved-href="https://zbierka.belasymotyl.sk/">podporiť aj online</a>.
Ak m&ocirc;žete, pom&ocirc;žte. Ďakujeme.
&ndash;
Ak m&aacute;te pre n&aacute;s sp&auml;tn&uacute; v&auml;zbu, odkaz alebo n&aacute;pad, nap&iacute;&scaron;te n&aacute;m na <a href="https://vizita@sme.sk/">⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠vizita@sme.sk⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠</a>
&ndash;
V&scaron;etky podcasty denn&iacute;ka SME n&aacute;jdete na<a href="https://podcasty.sme.sk/c/20914045/vsetky-podcasty-dennika-sme-na-jednom-mieste-zoznam.html">⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ sme.sk/podcasty⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠</a>
&ndash;
Odoberajte aj newsletter Vizita na <a href="https://sme.sk/vizita">⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠sme.sk/vizita⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠</a>
&ndash;
Ďakujeme, že poč&uacute;vate podcast Vizita.

Prečo kolagén nie je žiadnym zázrakom ani skratkou k zdraviu? Prečo by ste sa mali dať zaočkovať proti chrípke? A ako je to s vitamínmi a čo má imunita spoločné s črevnou mikroflórou? 

Redaktorka denníka SME Denisa Prokopčáková sa v podcaste Vizita bude so svojimi hostkami a hosťami rozprávať o zdraví aj o chorobách, o tom, čo funguje aj čo nefunguje alebo kedy vám predajcovia liečivých zázrakov len obyčajne klamú.

Advertisement