Marker 1

Úvod

o detstve a dospievaní

o randení svadbe a manželstve

o pôrodoch a rodičovstve

o boji za práva zdravotne znevýhodnených 

Záver

*Podporte podcast Ľudskosť v aplikácii Toldo na sme.sk/extraludskost a v súťaži Podcast roka 2024 na podcastroka.sk.

Ako žiť dobrý život a plniť svoje sny, keď nám choroba postupne berie schopnosť sa samostatne hýbať?

Andrea Madunová je predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov, ktorá pomáha ľuďom s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Žije v Bratislave, má manžela a dve deti v tínedžerskom veku.

Keď bola ešte dieťa, začala mať problémy s pohybom. Lekári jej odhalili zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie - muskulárnu dystrofiu, ktorá jej postupne odoberá možnosť používať svaly. Pohybuje sa preto na elektrickom vozíku, ktorý ovláda páčkou na opierke ruky, a využíva aj pomoc osobnej asistentky.

V tejto epizóde Andrea porozprávala svoj životný príbeh - od čias, keď ešte ako dieťa brázdila lúky na dedine u svojich starých rodičov, cez obdobie, v ktorom zistila, že má ochorenie, ktoré ovplyvní celý jej život.

Barbora Mareková sa pýta, ako sa Andrea osamostatnila od rodičov, aké zážitky má z gymnázia a ako so zdravotným obmedzením vyštudovala právnickú fakultu.

"U detí s postihnutím majú rodičia veľmi ochranárske tendencie, čo je pochopiteľné, ale o to dôležitejšie to je, aby aj tieto deti získali samostatnosť a aby boli aj v nie úplne komfortných situáciách. Pretože práve to nás pripravuje na život."

Andrea hovorí, ako vyzeral jej študentský život a aké mala predstavy o partnerských vzťahoch. Ako sa zoznámila s manželom, akú mali svadbu, ako prežívala pôrody a ako na jej materstvo reagovalo okolie.

Hovorí aj o cieľoch organizácie, ktorú vedie, a o potrebách ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. A Barbora sa pýta, čo potrebujeme spraviť, aby sa aj títo ľudia mohli naplno zapojiť do spoločnosti a viesť svoj život podľa svojich predstáv.

Spomenuté v podcaste:
Crip Camp: A Disability Revolution - film (Netflix)
Belasý motýľ - zbierka na pomôcky pre ľudí s ochorením svalov

Hostka odporučila knihy:
Hotýlek, Slepá mapa, Hana (knihy Aleny Mornštajnovej)

Newsletter Barbory Marekovej:
Vychádza raz za dva týždne a môžete ho dostávať e-mailom, na jeho odber sa prihláste tu.
Najnovšie vydanie newslettra: Markíza je súkromná firma, ale novinárčina súkromná nie je.



Kapitoly:

(kapitoly v epizóde môžu byť v niektorých prípadoch o pár sekúnd posunuté)

(00:00) Úvod

(02:02) o detstve a dospievaní

(26:32) o randení svadbe a manželstve

(33:22) o pôrodoch a rodičovstve

(48:07) o boji za práva zdravotne znevýhodnených 

(01:01:38) Záver

_  

Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na ludskost@sme.sk

_  

Všetky podcasty denníka SME nájdete na sme.sk/podcasty

_  

Ďakujeme, že počúvate podcast Ľudskosť.

*Podporte podcast Ľudskosť v aplikácii Toldo na <a href="http://sme.sk/extraludskost" aria-label="Odkaz sme.sk/extraludskost">sme.sk/extraludskost</a> a v súťaži Podcast roka 2024 na <a href="http://podcastroka.sk/" aria-label="Odkaz podcastroka.sk">podcastroka.sk</a>.
Ako žiť dobrý život a plniť svoje sny, keď nám choroba postupne berie schopnosť sa samostatne hýbať?
Andrea Madunová je predsedníčka <a href="http://www.omdvsr.sk/" data-cke-saved-href="http://www.omdvsr.sk">Organizácie muskulárnych dystrofikov</a>, ktorá pomáha ľuďom s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Žije v Bratislave, má manžela a dve deti v tínedžerskom veku.
Keď bola ešte dieťa, začala mať problémy s pohybom. Lekári jej odhalili zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie - muskulárnu dystrofiu, ktorá jej postupne odoberá možnosť používať svaly. Pohybuje sa preto na elektrickom vozíku, ktorý ovláda páčkou na opierke ruky, a využíva aj pomoc osobnej asistentky.
V tejto epizóde Andrea porozprávala svoj životný príbeh - od čias, keď ešte ako dieťa brázdila lúky na dedine u svojich starých rodičov, cez obdobie, v ktorom zistila, že má ochorenie, ktoré ovplyvní celý jej život.
Barbora Mareková sa pýta, ako sa Andrea osamostatnila od rodičov, aké zážitky má z gymnázia a ako so zdravotným obmedzením vyštudovala právnickú fakultu.
"U detí s postihnutím majú rodičia veľmi ochranárske tendencie, čo je pochopiteľné, ale o to dôležitejšie to je, aby aj tieto deti získali samostatnosť a aby boli aj v nie úplne komfortných situáciách. Pretože práve to nás pripravuje na život."
Andrea hovorí, ako vyzeral jej študentský život a aké mala predstavy o partnerských vzťahoch. Ako sa zoznámila s manželom, akú mali svadbu, ako prežívala pôrody a ako na jej materstvo reagovalo okolie.
Hovorí aj o cieľoch organizácie, ktorú vedie, a o potrebách ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. A Barbora sa pýta, čo potrebujeme spraviť, aby sa aj títo ľudia mohli naplno zapojiť do spoločnosti a viesť svoj život podľa svojich predstáv.
Spomenuté v podcaste:
<ul>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=OFS8SpwioZ4" data-cke-saved-href="https://www.youtube.com/watch?v=OFS8SpwioZ4">Crip Camp: A Disability Revolution</a> - film (Netflix)</li>
<li><a href="https://omdvsr.darujme.sk/belasy-motyl/" data-cke-saved-href="https://omdvsr.darujme.sk/belasy-motyl/">Belasý motýľ</a> - zbierka na pomôcky pre ľudí s ochorením svalov</li>
</ul>
Hostka odporučila knihy:
<ul>
<li>Hotýlek, Slepá mapa, Hana (knihy Aleny Mornštajnovej)</li>
</ul>
Newsletter Barbory Marekovej:
<ul>
<li>Vychádza raz za dva týždne a môžete ho dostávať e-mailom, na jeho <a href="https://profil.sme.sk/e-maily?subscribe_status=success&amp;amp;subscribe_list_code=ludskost_nl" data-cke-saved-href="https://profil.sme.sk/e-maily?subscribe_status=success&amp;amp;subscribe_list_code=ludskost_nl">odber sa prihláste tu.</a></li>
<li>Najnovšie vydanie newslettra: <a href="https://komentare.sme.sk/c/23339195/markiza-je-sukromna-firma-ale-novinarcina-sukromna-nie-je-komentar.html" data-cke-saved-href="https://komentare.sme.sk/c/23339195/markiza-je-sukromna-firma-ale-novinarcina-sukromna-nie-je-komentar.html">Markíza je súkromná firma, ale novinárčina súkromná nie je</a>.</li>
</ul>
 
Kapitoly:
(kapitoly v epizóde môžu byť v niektorých prípadoch o pár sekúnd posunuté)
(00:00) Úvod
(02:02) o detstve a dospievaní
(26:32) o randení svadbe a manželstve
(33:22) o pôrodoch a rodičovstve
(48:07) o boji za práva zdravotne znevýhodnených 
(01:01:38) Záver
_  
Ak máte pre nás spätnú väzbu, odkaz alebo nápad, napíšte nám na ludskost@sme.sk
_  
Všetky podcasty denníka SME nájdete na sme.sk/podcasty
_  
Ďakujeme, že počúvate podcast Ľudskosť.

Reportérka Barbora Mareková sa s hosťami a hosťkami rozpráva o zraniteľnosti, empatii a mentálnom zdraví. Riešia spolu, ako na nás vplýva rodina, politická atmosféra, sociálne siete a titulky v novinách. Podcast Ľudskosť denníka SME vychádza každý štvrtok.

Advertisement