Úvod

Obsah

Ve druhém díle páté řady podcastu Na vlastní žíly se Michal Bereň potkává s Ing. Janem Půčkem – hemofilikem, který se v dětství vyrovnával s inhibitorem, dnes pracuje ve švýcarském CERNu a zkušenosti s léčbou hemofilie posbíral v Česku, Belgii, Francii, Německu i Švýcarsku. Otevřeně mluví o tom, jak se za posledních třicet let proměnila léčba a co dnes hemofilikům umožňuje aktivně sportovat a cestovat.

V rozhovoru zazní velmi otevřený pohled člověka, který jako dítě zažil komplikaci v podobě inhibitoru, tedy stavu, kdy běžná substituční léčba nemusí fungovat tak, jak má. Jan mluví o častých aplikacích léků, pobytech v nemocnici, ale také o tom, jak důležitou roli sehráli rodiče, specializovaná centra, fyzioterapeuti, zubaři, pacientské organizace a komunita dalších hemofiliků. Právě tato kombinace odborné péče a lidské podpory je jedním z hlavních poselství epizody: na hemofilii člověk nemusí být sám.

Dozvíte se i to, jak se může lišit péče o hemofilii v různých evropských zemích. Jan sdílí zkušenosti z Belgie, Francie, Německa, Švýcarska i dalších míst, kde žil, studoval nebo pracoval. Zajímavý je například jeho příběh z Belgie, kde se při léčbě krvácení setkal s jiným přístupem – nejen medicínsky, ale i psychologicky citlivějším. Epizoda tak může být užitečná pro pacienty i rodiče, kteří přemýšlejí o cestování, studiu nebo práci v zahraničí.

Velmi silná část rozhovoru se týká sportu a hledání vlastních hranic. Jan mluví o kole, plavání, lyžování, běhu i o tom, že odvaha k aktivnímu životu musí jít ruku v ruce s respektem ke kloubnímu zdraví. Nejde o to „dokázat všechno za každou cenu“, ale naučit se poznat své tělo, spolupracovat s lékaři a vybrat si takový pohyb, který člověku dlouhodobě pomáhá, ne škodí.

Epizoda připomíná také význam hemofilických táborů a pacientských organizací, jako je Hemojunior nebo evropské aktivity kolem EHC. Pro děti s hemofilií mohou být podobná setkání obrovsky důležitá: pomáhají jim zjistit, že nejsou jediné, kdo řeší injekce, limity, obavy rodičů nebo otázky kolem sportu. Zároveň jim v bezpečném prostředí ukazují, kde jsou skutečné hranice – a kde je jen strach, který se dá postupně překonat.

Pokud si chcete z této epizody odnést jednu praktickou věc, pak to, že dobrý život s hemofilií nestojí jen na samotném léku. Důležitá je pravidelná komunikace s hemofilickým centrem, realistický pohybový režim, péče o klouby, dobrá příprava na cestování a kontakt s lidmi, kteří podobnou cestu znají z vlastní zkušenosti. A druhá věc? Hemofilie může člověku něco vzít, ale může mu také dát komunitu, nadhled, odolnost a vztahy, které by jinak možná nikdy nevznikly.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

NP 52845

Ve druh&eacute;m d&iacute;le p&aacute;t&eacute; řady podcastu Na vlastn&iacute; ž&iacute;ly se Michal Bereň potk&aacute;v&aacute; s Ing. Janem Půčkem &ndash; hemofilikem, kter&yacute; se v dětstv&iacute; vyrovn&aacute;val s inhibitorem, dnes pracuje ve &scaron;v&yacute;carsk&eacute;m CERNu a zku&scaron;enosti s l&eacute;čbou hemofilie posb&iacute;ral v Česku, Belgii, Francii, Německu i &Scaron;v&yacute;carsku. Otevřeně mluv&iacute; o tom, jak se za posledn&iacute;ch třicet let proměnila l&eacute;čba a co dnes hemofilikům umožňuje aktivně sportovat a cestovat.
V rozhovoru zazn&iacute; velmi otevřen&yacute; pohled člověka, kter&yacute; jako d&iacute;tě zažil komplikaci v podobě inhibitoru, tedy stavu, kdy běžn&aacute; substitučn&iacute; l&eacute;čba nemus&iacute; fungovat tak, jak m&aacute;. Jan mluv&iacute; o čast&yacute;ch aplikac&iacute;ch l&eacute;ků, pobytech v nemocnici, ale tak&eacute; o tom, jak důležitou roli sehr&aacute;li rodiče, specializovan&aacute; centra, fyzioterapeuti, zubaři, pacientsk&eacute; organizace a komunita dal&scaron;&iacute;ch hemofiliků. Pr&aacute;vě tato kombinace odborn&eacute; p&eacute;če a lidsk&eacute; podpory je jedn&iacute;m z hlavn&iacute;ch poselstv&iacute; epizody: na hemofilii člověk nemus&iacute; b&yacute;t s&aacute;m.
Dozv&iacute;te se i to, jak se může li&scaron;it p&eacute;če o hemofilii v různ&yacute;ch evropsk&yacute;ch zem&iacute;ch. Jan sd&iacute;l&iacute; zku&scaron;enosti z Belgie, Francie, Německa, &Scaron;v&yacute;carska i dal&scaron;&iacute;ch m&iacute;st, kde žil, studoval nebo pracoval. Zaj&iacute;mav&yacute; je např&iacute;klad jeho př&iacute;běh z Belgie, kde se při l&eacute;čbě krv&aacute;cen&iacute; setkal s jin&yacute;m př&iacute;stupem &ndash; nejen medic&iacute;nsky, ale i psychologicky citlivěj&scaron;&iacute;m. Epizoda tak může b&yacute;t užitečn&aacute; pro pacienty i rodiče, kteř&iacute; přem&yacute;&scaron;lej&iacute; o cestov&aacute;n&iacute;, studiu nebo pr&aacute;ci v zahranič&iacute;.
Velmi siln&aacute; č&aacute;st rozhovoru se t&yacute;k&aacute; sportu a hled&aacute;n&iacute; vlastn&iacute;ch hranic. Jan mluv&iacute; o kole, plav&aacute;n&iacute;, lyžov&aacute;n&iacute;, běhu i o tom, že odvaha k aktivn&iacute;mu životu mus&iacute; j&iacute;t ruku v ruce s respektem ke kloubn&iacute;mu zdrav&iacute;. Nejde o to &bdquo;dok&aacute;zat v&scaron;echno za každou cenu&ldquo;, ale naučit se poznat sv&eacute; tělo, spolupracovat s l&eacute;kaři a vybrat si takov&yacute; pohyb, kter&yacute; člověku dlouhodobě pom&aacute;h&aacute;, ne &scaron;kod&iacute;.
Epizoda připom&iacute;n&aacute; tak&eacute; v&yacute;znam hemofilick&yacute;ch t&aacute;borů a pacientsk&yacute;ch organizac&iacute;, jako je Hemojunior nebo evropsk&eacute; aktivity kolem EHC. Pro děti s hemofili&iacute; mohou b&yacute;t podobn&aacute; setk&aacute;n&iacute; obrovsky důležit&aacute;: pom&aacute;haj&iacute; jim zjistit, že nejsou jedin&eacute;, kdo ře&scaron;&iacute; injekce, limity, obavy rodičů nebo ot&aacute;zky kolem sportu. Z&aacute;roveň jim v bezpečn&eacute;m prostřed&iacute; ukazuj&iacute;, kde jsou skutečn&eacute; hranice &ndash; a kde je jen strach, kter&yacute; se d&aacute; postupně překonat.
Pokud si chcete z t&eacute;to epizody odn&eacute;st jednu praktickou věc, pak to, že dobr&yacute; život s hemofili&iacute; nestoj&iacute; jen na samotn&eacute;m l&eacute;ku. Důležit&aacute; je pravideln&aacute; komunikace s hemofilick&yacute;m centrem, realistick&yacute; pohybov&yacute; režim, p&eacute;če o klouby, dobr&aacute; př&iacute;prava na cestov&aacute;n&iacute; a kontakt s lidmi, kteř&iacute; podobnou cestu znaj&iacute; z vlastn&iacute; zku&scaron;enosti. A druh&aacute; věc? Hemofilie může člověku něco vz&iacute;t, ale může mu tak&eacute; d&aacute;t komunitu, nadhled, odolnost a vztahy, kter&eacute; by jinak možn&aacute; nikdy nevznikly.
Tento i předchoz&iacute; d&iacute;ly podcastu&nbsp;Na vlastn&iacute; ž&iacute;ly&nbsp;jsou dostupn&eacute; tak&eacute; na&nbsp;Spotify,&nbsp;Apple Podcasts&nbsp;a&nbsp;dal&scaron;&iacute;ch&nbsp;podcastov&yacute;ch platform&aacute;ch. Přejeme př&iacute;jemn&yacute; poslech!
Napad&aacute; v&aacute;s zaj&iacute;mav&eacute; t&eacute;ma, o kter&eacute;m byste se chtěli dozvědět v&iacute;ce? M&aacute;te tip na hosta, kter&yacute; m&aacute; k hemofilii co ř&iacute;ct? Pak n&aacute;s kontaktujte na e-mailov&eacute; adrese&nbsp;<a href="mailto:podcasty@darylbm.cz">podcasty@darylbm.cz</a>.
NP 52845

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

Na vlastní žíly

Ve druhém díle páté řady podcastu Na vlastní žíly se Michal Bereň potkává s Ing. Janem Půčkem – hemofilikem, který se v dětství vyrovnával s inhibitorem, dnes pracuje ve švýcarském CERNu a zkušenosti s léčbou hemofilie posbíral v Česku, Belgii, Francii, Německu i Švýcarsku. Otevřeně mluví o tom, jak se za posledních třicet let proměnila léčba a co dnes hemofilikům umožňuje aktivně sportovat a cestovat.