V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.

Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny.

Příběhy, které stojí za poslech.
Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít.

Co si odnesete?


Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu.


Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání.


Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací.


Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty.

Doporučení pro vás:
Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

NP-44055, září 2025

V druh&eacute; č&aacute;sti speci&aacute;ln&iacute;ho dvojd&iacute;lu podcastu Na vlastn&iacute; ž&iacute;ly&nbsp;se setk&aacute;v&aacute;me s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Česk&yacute; svaz hemofiliků). Společně mluv&iacute; o v&yacute;znamu pacientsk&yacute;ch organizac&iacute;, o letn&iacute;ch hemofilick&yacute;ch t&aacute;borech, o v&yacute;zv&aacute;ch i naděj&iacute;ch spojen&yacute;ch s financov&aacute;n&iacute;m a o inspirativn&iacute;ch př&iacute;běz&iacute;ch lid&iacute;, kteř&iacute; ukazuj&iacute;, že s hemofili&iacute; lze ž&iacute;t naplno.
Hosty jsou Kateřina Altmanov&aacute;, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Česk&eacute;ho svazu hemofiliků. Otevřeně hovoř&iacute; o tom, co znamen&aacute; v&eacute;st pacientskou organizaci v dne&scaron;n&iacute; době, jak těžk&eacute; je sh&aacute;nět finance, ale tak&eacute; jak velkou radost a smysl jim tato pr&aacute;ce přin&aacute;&scaron;&iacute;. Dozv&iacute;te se, proč pr&aacute;vě t&aacute;bory a rekondičn&iacute; pobyty maj&iacute; nenahraditelnou hodnotu &ndash; a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a cel&eacute; rodiny.
Př&iacute;běhy, kter&eacute; stoj&iacute; za poslech. Usly&scaron;&iacute;te třeba př&iacute;běh čtyřlet&eacute;ho chlapce, kter&yacute; se na t&aacute;boře poprv&eacute; s&aacute;m naučil aplikovat svůj l&eacute;k &ndash; okamžik, kter&yacute; jeho rodině změnil život a dodal obrovskou d&aacute;vku sebevědom&iacute;. Nebo vypr&aacute;věn&iacute; o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici uk&aacute;zali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědn&yacute;, podporovan&yacute; a odhodlan&yacute;. Tyto momenty dokazuj&iacute;, že hemofilie nen&iacute; přek&aacute;žka, ale v&yacute;zva, se kterou se d&aacute; aktivně a odv&aacute;žně ž&iacute;t.
Co si odnesete?
<ul data-start="2276" data-end="2691">
<li data-start="2276" data-end="2343">
Naději a motivaci, že hemofilie nemus&iacute; br&aacute;nit aktivn&iacute;mu životu.
</li>
<li data-start="2344" data-end="2464">
Přehled o tom, jak&eacute; př&iacute;ležitosti pro vzděl&aacute;v&aacute;n&iacute; a sd&iacute;len&iacute; existuj&iacute; &ndash; od dětsk&yacute;ch t&aacute;borů až po mezigeneračn&iacute; setk&aacute;n&iacute;.
</li>
<li data-start="2465" data-end="2550">
Inspiraci k zapojen&iacute; se do komunitn&iacute;ch akc&iacute; nebo podpory pacientsk&yacute;ch organizac&iacute;.
</li>
<li data-start="2551" data-end="2691">
Uji&scaron;těn&iacute;, že i když zdravotnictv&iacute; nem&aacute; vždy dost času, pr&aacute;vě pacientsk&eacute; aktivity dok&aacute;žou d&aacute;t rodin&aacute;m praktick&eacute; znalosti a pocit jistoty.
</li>
</ul>
Doporučen&iacute; pro v&aacute;s: Pokud jste rodičem d&iacute;těte s hemofili&iacute;, nev&aacute;hejte ho vyslat na hemofilick&yacute; letn&iacute; t&aacute;bor &ndash; z&iacute;sk&aacute; nejen nov&eacute; kamar&aacute;dy, ale i samostatnost a jistotu v p&eacute;či o sebe. A pokud hled&aacute;te, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Česk&eacute;ho svazu hemofiliků a Hemojunioru &ndash; jejich pr&aacute;ce pom&aacute;h&aacute; nejen dnes, ale i budouc&iacute;m generac&iacute;m.
Tento i předchoz&iacute; d&iacute;ly podcastu&nbsp;Na vlastn&iacute; ž&iacute;ly&nbsp;jsou dostupn&eacute; tak&eacute; na&nbsp;Spotify,&nbsp;Apple Podcasts&nbsp;a&nbsp;dal&scaron;&iacute;ch&nbsp;podcastov&yacute;ch platform&aacute;ch. Přejeme př&iacute;jemn&yacute; poslech!
Napad&aacute; v&aacute;s zaj&iacute;mav&eacute; t&eacute;ma, o kter&eacute;m byste se chtěli dozvědět v&iacute;ce? M&aacute;te tip na hosta, kter&yacute; m&aacute; k hemofilii co ř&iacute;ct? Pak n&aacute;s kontaktujte na e-mailov&eacute; adrese&nbsp;<a href="mailto:podcasty@darylbm.cz">podcasty@darylbm.cz</a>.
NP-44055, z&aacute;ř&iacute; 2025

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

Na vlastní žíly

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.

Advertisement