Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní.

Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu.

Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě.

Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít?
Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat.
Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky.
Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději.
Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu.
Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii.
Jaká je budoucnost léčby hemofilie.

Tipy z podcastu:
Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu.
Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků.

Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

NP-43081, červenec 2025

Pov&iacute;d&aacute;n&iacute; o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenn&iacute; život pacientů a jejich rodin. Zku&scaron;enosti sd&iacute;l&iacute; Katka Altmanov&aacute;, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Česk&eacute;ho svazu hemofiliků &ndash; oba žij&iacute; s hemofili&iacute; ve sv&yacute;ch rodin&aacute;ch již po generace. O pozitivn&iacute; a odborně podloženou atmosf&eacute;ru se postar&aacute; moder&aacute;tor Michal Bereň, zku&scaron;en&yacute; publicista a podcastov&yacute; moder&aacute;tor. Ček&aacute; v&aacute;s př&aacute;telsk&yacute; rozhovor pln&yacute; naděje, praktick&yacute;ch rad a osobn&iacute;ch př&iacute;běhů, kter&eacute; v&aacute;m pomohou zvl&aacute;dnout nejen nemoc, ale i život s n&iacute;.
Život s hemofili&iacute; se za posledn&iacute; roky v&yacute;razně změnil. Nov&eacute; l&eacute;čebn&eacute; možnosti přin&aacute;&scaron;ej&iacute; pacientům i jejich rodin&aacute;m vět&scaron;&iacute; svobodu, &scaron;anci na aktivn&iacute; život a lep&scaron;&iacute; zvl&aacute;d&aacute;n&iacute; každodenn&iacute;ch situac&iacute;. V t&eacute;to epizodě podcastu &bdquo;Na vlastn&iacute; ž&iacute;ly&ldquo;, kter&yacute; je souč&aacute;st&iacute; projektu Liberate Life, v&aacute;m přin&aacute;&scaron;&iacute;me rozhovor s dvěma lidmi, kteř&iacute; nejen že hemofilii dobře znaj&iacute;, ale každ&yacute; den pom&aacute;haj&iacute; ostatn&iacute;m zvl&aacute;dat tuto diagn&oacute;zu.
Katka Altmanov&aacute;, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dět&iacute;, sd&iacute;l&iacute; otevřeně osobn&iacute; zku&scaron;enosti i př&iacute;běhy dal&scaron;&iacute;ch rodin. Martin Bohůn, předseda Česk&eacute;ho svazu hemofiliků, popisuje, jak&eacute; to bylo dosp&iacute;vat a ž&iacute;t s těžkou hemofili&iacute; v minulosti a jak obrovsk&yacute; pokrok přinesla modern&iacute; l&eacute;čba v Česku i Evropě.
Co se v epizodě dozv&iacute;te a proč si ji nenechat uj&iacute;t?
<ul>
<li>Jak může spr&aacute;vně nastaven&aacute; l&eacute;čba z&aacute;sadně zlep&scaron;it kvalitu života, umožnit dětem chodit do &scaron;kolky, &scaron;koly i sportovat.</li>
<li>Proč je dnes kl&iacute;čov&eacute; zapojen&iacute; cel&eacute; rodiny a sd&iacute;len&iacute; zku&scaron;enost&iacute; s dal&scaron;&iacute;mi pacienty i odborn&iacute;ky.</li>
<li>Jak zvl&aacute;dnout prvn&iacute; &scaron;ok po diagn&oacute;ze, kde naj&iacute;t podporu a proč pom&aacute;h&aacute; kontakt s pacientskou organizac&iacute; &ndash; včetně konkr&eacute;tn&iacute;ho př&iacute;běhu rodiny, kter&eacute; stačil jedin&yacute; telefon&aacute;t, aby znovu na&scaron;la klid a naději.</li>
<li>Jak mohou mezigeneračn&iacute; setk&aacute;n&iacute;, rekondičn&iacute; pobyty a odborn&eacute; akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu.</li>
<li>Proč nen&iacute; ostuda pt&aacute;t se l&eacute;kaře, diskutovat s n&iacute;m o možnostech l&eacute;čby a aktivně se zapojit do rozhodov&aacute;n&iacute; o terapii.</li>
<li>Jak&aacute; je budoucnost l&eacute;čby hemofilie.</li>
</ul>
Tipy z podcastu:
<ul>
<li>Nebojte se kontaktovat pacientsk&eacute; organizace hned po diagn&oacute;ze &ndash; z&iacute;sk&aacute;te cennou podporu a zku&scaron;enosti, kter&eacute; v&aacute;m usnadn&iacute; cestu.</li>
<li>&Uacute;častněte se akc&iacute; a setk&aacute;n&iacute; &ndash; dětem i dospěl&yacute;m pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofili&iacute; může b&yacute;t pln&yacute; radosti, př&aacute;telstv&iacute; a z&aacute;žitků.</li>
</ul>
Ať už jste pacient, rodič nebo bl&iacute;zk&yacute; člověka s hemofili&iacute;, tento d&iacute;l podcastu v&aacute;m nab&iacute;dne odpovědi na ot&aacute;zky, povzbud&iacute; v&aacute;s a uk&aacute;že, že společně to zvl&aacute;dneme. Poslechněte si inspirativn&iacute; rozhovor pln&yacute; upř&iacute;mnosti, pozitivn&iacute; energie a praktick&yacute;ch rad.
Tento i předchoz&iacute; d&iacute;ly podcastu&nbsp;Na vlastn&iacute; ž&iacute;ly&nbsp;jsou dostupn&eacute; tak&eacute; na&nbsp;Spotify,&nbsp;Apple Podcasts&nbsp;a&nbsp;dal&scaron;&iacute;ch&nbsp;podcastov&yacute;ch platform&aacute;ch. Přejeme př&iacute;jemn&yacute; poslech!
Napad&aacute; v&aacute;s zaj&iacute;mav&eacute; t&eacute;ma, o kter&eacute;m byste se chtěli dozvědět v&iacute;ce? M&aacute;te tip na hosta, kter&yacute; m&aacute; k hemofilii co ř&iacute;ct? Pak n&aacute;s kontaktujte na e-mailov&eacute; adrese&nbsp;<a href="mailto:podcasty@darylbm.cz">podcasty@darylbm.cz</a>.
NP-43081, červenec 2025

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

Na vlastní žíly

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní.

Advertisement